Sanofi Türkiye’den ‘Farkındalık Günü’ne özel platform

Dünyada yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Avrupa’da 2 binde 1 kişide görülen hastalıklar, nadir kabul ediliyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanırken, bu hastalıkların yüzde 50’sinin belirtileri çocukluk döneminde ortaya çıkıyor. Nadir hastalıklardan etkilenen bu çocukların üçte biri maalesef daha beşinci yaş gününü kutlayamadan hayatını kaybediyor.

Mayıs ayının nadir hastalıklar açısından farklı bir yeri bulunuyor. Nadir hastalıklardan biri olan ve MPS Hastalığı Uluslararası Farkındalık Günü olarak belirlenen 15 Mayıs gününde tüm dünyada bu hastalığa dikkati çekiliyor.

Sanofi’nin dünya genelinde kendini öncelikli olarak nadir hastalıkların bilinirliğinin artırılması, teşhis ve tedavisine adayan bölümü Sanofi Genzyme, 15 Mayıs MPS Hastalığı Uluslararası Farkındalık Günü’nde, tüm nadir hastalıklar alanında farkındalık yaratma amacıyla Türkçe içerikli geniş ve güvenilir bir bilgi kaynağı olma hedefi ile öne çıkan “www.farkyarataneller.com” platformunu hayata geçirdi.

Nadir hastalıklarda, hastalar, hasta yakınları, hemşireler, hekimler ve tüm toplum düzeyinde farkındalık ve bilgi düzeyinin artmasının önemine inançla hareket eden Sanofi Genzyme’ın en önemli misyonu nadir hastalıklar ile mücadele eden hastaların erken tanı alarak doğru tedaviye ulaşmalarını sağlamak.

MPS Hastalığı Nedir?

Mukopolisakkaridozlar (MPS), kalıtsal bir lizozomal depo hastalığı grubu. Hücreler içinde sindirim birimleri olarak işlev gören lizozomlar, içinde bulundurdukları enzimler ile bazı karbonhidratlar ve yağlar gibi besin moleküllerini sindirir. MPS hastalarında, spesifik lizozomal enzimlerin eksikliği veya doğru çalışmaması ciltte, kıkırdaklarda, gözde, karaciğerde ya da damarlarda bazı karbonhidratların (mukopolisakkaritler veya glikozaminglikanlar) anormal bir şekilde birikmesine yol açar. Bu birikim ayrıca, vücudun diğer organ ve organ sistemlerinde (solunum sistemi, karaciğer, dalak, merkezi sinir sistemi, kan, kemik iliği) bulunabilir.

KAYNAK : Dünya Gazetesi